对市十五届人大三次会议第1298号建议的答复

发布日期:2019-09-03信息来源:株洲市卫生健康委

周春慧代表:

  您提出的“关于在株洲市开展新生儿多种遗传代谢病免费筛查的建议”已收悉,我委高度重视,并于4月23日会同市妇联、市财政局、市医保局负责人进行了专题交流与商讨。65日和611日,由市人大牵头组织相关部门负责人分别到市人大和市总工会就此提案进一步落实情况进行汇报,现答复如下:

  一、全市出生缺陷干预情况

  纵观全市近几年出生缺陷发生情况,2015年,株洲市出生缺陷率在全省居首列,引起全市各级政府、卫生行政部门高度关注与重视。市政府出台了《株洲市人民政府办公室关于印发〈株洲市出生缺陷防治实施方案〉的通知》(株政办发〔201612号),按照文件要求明确主管领导及责任部门,层层签订了责任状。成立了出生缺陷综合防控领导小组和技术指导小组,每年召开专题会议,制定专项工作督导方案,市级每年、县级每半年开展专项督导,抓实孕产妇产前免费筛查,由此,我市出生缺陷发生率逐年下降。2015年、2016年、2017年,出生缺陷发生率分别为181.76/万、126.49/万、118.43/万;2018年为107.47/万,相比2017年同期下降了9.88%

  二、全市新生儿遗传代谢性疾病筛查及干预情况

  为提高我市新生儿遗传代谢性疾病的早诊早治率,减少出生缺陷,2016年开始,按照省实施方案将我市原株洲县、醴陵市、攸县纳入与中国出生缺陷干预救助基金会合作开展新生儿遗传代谢病免费检测项目试点。2016—2018年,全市共对9000名新生儿免费进行了48种遗传代谢病筛查,帮助患儿早诊断、早治疗,为31例患儿实施了出生缺陷救助工作,救助经费为71613元,对于减少致愚、致残、致死结果发生具有非常重要的意义。一是领导高度重视。试点单位积极争取党委、政府领导重视,科学制定具体实施方案,确保项目工作顺利进行。卫生行政部门负责本辖区项目的组织管理,做好宣传、培训、督导等工作;妇幼健康服务机构负责项目具体实施的技术管理,并协助做好相关工作。二是加强宣教。充分发挥报刊、广播、电视、网络等媒体的作用,加大社会宣传力度,营造良好的社会环境和舆论氛围,使服务对象及时了解新生儿遗传代谢病检测的目的、意义和内容,自愿、主动参与。三是强化监督管理。加强项目工作监管,及时对项目工作的组织实施、材料审核、信息管理、患儿救助等情况进行监督评估,及时发现和解决问题。

  三、关于将新生儿多种遗传代谢病筛查作为普惠民生的实事,纳入政府财政补助范围

  根据《关于开展2019年湖南省免费新生儿遗传代谢病检测项目工作的通知》(湘妇幼处便函〔2019〕8号)文件要求,我市制定了《2019年株洲市新生儿遗传代谢病免费检测项目实施方案》(妇幼健康与基层卫生科〔2019〕19号),成立了株洲市新生儿遗传代谢病免费检测项目工作领导小组和技术指导小组,与中国出生缺陷干预救助基金会继续合作,将新生儿遗传代谢病免费检测项目试点范围由原来3个县市区增加到4个(醴陵市、攸县、芦淞区、荷塘区),完成10000人份免费新生儿遗传代谢病检测。其中中国出生缺陷干预救助基金会出生缺陷干预救助项目专项经费支付180/例,不足部分由当地财政补助。通过实施该项目,预防出生缺陷的观念和知识已深入人心,政府也会加大力度投入到预防出生缺陷这一领域,逐步扩面,今年做好摸底和预算工作,争取2020年将新生儿多种遗传代谢病筛查作为普惠民生的实事,纳入政府财政补助范围(今年下半年争取部分解决)。同时,我们将继续做好宣传工作,确保该项工作贯彻到每个区县、每个医疗机构,让每个新生儿都能享受到新生儿48种遗传代谢性疾病免费筛查,尽早发现遗传代谢病患儿并给予免费救助,避免致残,真正做到为民办好事、办实事。

  感谢您对株洲市妇幼健康事业的关心和支持!

  承办负责人:刘建军

  承办人:谢 育

  联 系 电 话: 0731-28682299

株洲市卫生健康委员会

20196月25

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